Rete Nazionale Registro Tumori

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Istituita la Rete nazionale dei registri dei tumori e il referto epidemiologico

Lalotta contro i tumori e tante altre malattie, legate anche a fattori ambientali, ha un’arma in più: la legge (n. 29 del 22 marzo 2019, composta da 8 articoli) che istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori ed il referto epidemiologico, approvata in via definitiva. Sulla base di dati pubblici, completi e aggiornati costantemente (per incidenza e mortalità), sarà possibile studiare il legame salute-ambiente, individuare le criticità territoriali e quindi intervenire, sia con la prevenzione sia con cure migliori per i malati.

Nella Rete nazionale dei registri dei tumori dovranno confluire tutti i dati regionali (entro il 30 aprile 2020): costituirà un adempimento LEA (livelli essenziali di assistenza), per le amministrazioni locali e dei sistemi di sorveglianza dei sistemi sanitari regionali. Viene prevista la possibilità di accordi a titolo gratuito con università, centri di ricerca pubblici ed enti del terzo settore. Entro il 30 settembre di ogni anno, il ministro della Salute dovrà relazionare alle Camere sull’attuazione della legge.

Allo stato attuale sono attivi 47 registri tumori generali, 3 registri tumori specialistici e 3 per i tumori infantili (dati CittadinanzAttiva). I dati raccolti provengono dai registri del Nord (48%), dal Centro (25%) e dal Sud (16%). La Rete nazionale prevede il coordinamento, la standardizzazione e la supervisione di tutti i dati, attraverso le informazioni fornite dai registri delle regioni e delle province autonome e la validazione degli studi epidemiologici. Le Regioni dovranno procedere, obbligatoriamente, all’inserimento dei dati ai fini anche del rispetto di quanto previsto nei LEA.

Grazie alla Rete nazionale dei registri dei tumori ed al referto epidemiologico, avremo dati certi, pubblici e sempre aggiornati, colmando un vuoto che caratterizza il nostro Servizio sanitario nazionale, migliorando la qualità dei dati oncologici raccolti e consentendo di realizzare una fotografia, aggiornata annualmente, dello stato di salute dei territori. Non si potrà più negare, in nessuna regione d’Italia, la stretta correlazione tra gli scempi ambientali ed i danni provocati alla salute dei cittadini.

E’ la risposta Istituzionale alla “terra dei fuochi”: solo partendo da una completa consapevolezza della situazione sanitaria e ambientale delle comunità, si potranno attivare politiche sanitarie più efficaci e strategie economiche sostenibili. Servirà a mettere in luce le tante terre dei fuochi sparse in tutta Italia. Focali i ruoli della Legge del Referto epidemiologico (mortalità per tumori sui siti regionali) e la collaborazione offerta/richiesta alle associazioni del terzo settore.

Referto epidemiologico (art.4). Istituito con la legge, entro 12 mesi il Ministero della Salute dovrà adottare un decreto per l’applicazione del referto epidemiologico ai fini del controllo sanitario della popolazione, con particolare attenzione alle aree più critiche del territorio nazionale, in modo da individuare i soggetti preposti alla raccolta e all’elaborazione dei dati che confluiscono nel referto epidemiologico. Conseguente è l’impegno di disciplinare il trattamento, l’elaborazione, il monitoraggio continuo e l’aggiornamento periodico dei medesimi dati, nonché la pubblicazione del referto con cadenza annuale. Particolare visibilità viene attribuita ai dati relativi all’incidenza ed alla prevalenza delle patologie che costituiscono più frequentemente causa di morte, sui siti internet delle regioni.

Partecipazione di enti del terzo settore (art.2) all’attività della Rete nazionale. Per le finalità della legge, possono essere stipulati accordi di collaborazione, a titolo gratuito, dal Ministro della salute con enti del terzo settore, con associazioni attive nel campo dell’assistenza sociosanitaria e con enti e gruppi impegnati nella valutazione dell’impatto della patologia oncologica, della quantificazione dei bisogni assistenziali, nell’informazione e comunicazione sui rischi per la popolazione. Requisito determinante: tali soggetti dovranno essere dotati di codici etici (di condotta), che prevedano la risoluzione di ogni conflitto d’interesse. Obiettivo: improntare la loro attività alla massima trasparenza, anche attraverso la pubblicazione, nei relativi siti internet, degli statuti e degli atti costitutivi, della composizione degli organismi direttivi, dei bilanci, dei verbali e dei contributi e sovvenzioni a qualsiasi titolo ricevuti.

Gli stessi enti del terzo settore potranno presentare proposte, al Ministro della Salute, per iniziative di sviluppo e valorizzazione dell’attività della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, nell’assoluto rispetto degli standard scientifici. La Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) e l’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) collaborano da anni alla stesura di documenti-report ed in particolare alla redazione del Rapporto annuale, dell’Osservatorio FAVO, sulla Condizione Assistenziale dei Malati Oncologici.

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